Brasileiro é diagnosticado com doença conheciada como “morte em vida”

O ex-piloto de avião Antonio Maranhão Calmon descreveu, em entrevista divulgada pelo UOL nesta quarta-feira (24/7), sua luta para conseguir um diagnóstico assertivo para a doença ataxia de Friedreich, conhecida como morte em vida. Ele também explicou como é sua rotina lidando com a condição rara.

Segundo o brasiliense, o sinais da doença se manifestaram já durante sua infância, porém, só se desenvolveram de fato na fase adulta, aos 37 anos, depois de muitos diagnósticos errados. “Os sinais mais significativos se deram depois dos 30 anos”, lembrou Antonio.

A ataxia de Friedreich acarreta em degeneração de maneira gradual de regiões do sistema nervoso central, o que afeta a parte neuromuscular. O paciente conta que os primeiros sinais de que havia algo errado surgiram aos 10 anos de idade.

“Sempre fui uma criança muito ativa e quando tinha por volta de 10 anos, algumas pessoas da minha família notaram que eu tinha dificuldade de andar em linha reta. Quando brincava com meus amigos na rua, era o que corria menos, o que tinha menos agilidade. Naquela época, todo mundo achava que isso era só uma característica minha. Ninguém pensou em ser sintoma de uma doença. E fora que era algo bem ameno, nada visível para quem não conhece a AF”, contou.

Apesar das dificuldades ao longo de seu desenvolvimento, Antonio quebrou as próprias barreiras e conseguiu realizar um sonho e se tornou piloto de avião. Entretanto, os problemas de saúde interromperam sua carreira.

“Aos 25 eu levei o primeiro susto. Com essa idade, perdi pela primeira vez a minha carteira de piloto porque, na avaliação anual de saúde que era obrigatório fazer, fui diagnosticado com arritmia cardíaca. A suspeita era de síndrome de Wolff-Parkinson-White”, relatou.

Após o imprevisto que o impediria de manter a promissora carreira, Antonio fez uma série de exames para provar que não tinha problema no coração e conseguiu voltar a voar. Depois de 10 anos desse episódio, os sintomas da AF começaram a se manifestar, o que prejudicou seu desempenho no trabalho.

A vida após o diagnóstico

“A primeira coisa foi que fiquei com a voz arrastada, outra característica da ataxia. Isso foi bem complicado na minha profissão, pois as pessoas pensavam que eu estava embriagado. Fui acusado diversas vezes por passageiros e membros da tripulação de ter bebido. Como estava em uma posição de liderança, sendo responsável por mais de 200 vidas em cada voo, isso se tornou bastante complicado”, lamentou.

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Depois que os exames de rotina apontaram alterações consideráveis, Antonio foi efetivamente afastado do trabalho e focou em descobrir seu diagnóstico. “Quando recebi o diagnóstico, parecia que era o fim do mundo, foi como uma sentença de morte. E de certa forma é, pois essa doença é conhecida como morte em vida, porque o lado cognitivo fica intacto, mas o corpo padece. É o contrário do Alzheimer”, descreveu o ex-piloto.

Hoje com 38 anos, Antonio está aposentado e mora em Portugal com a namorada, que lida com a mesma doença que ele. Na entrevista, o ex-comandante explica quais são as características da enfermidade. “Sinto muita fadiga, que é um dos principais sintomas da doença, e é algo debilitante, tenho dificuldade de equilíbrio e perda de coordenação motora fina e caio com facilidade. Na água meus sintomas não são tão fortes e é uma forma de usar as habilidades que adquiri ao longo da vida”, detalhou. O homem atualmente busca tratamento nos Estados Unidos para melhorar sua condição.