Menino com doença rara precisa comprar remédio que custa R$ 3 mil

A artesã Carolina Meireles está em busca de ajuda para comprar uma medicação a base canabidiol para o tratamento do filho Vicente Meireles Gomes, 10 anos, diagnosticado com leucinose, popularmente conhecida como a doença da Urina do Xarope de Bordo, em Cuiabá.

De acordo com Carolina, a leucinose causa diversas sequelas e Vicente está sem a medicação há meses, por conta da falta de condições financeiras da família para comprar.

O remédio custa em torno de R$ 3 mil a dose.

“Sou mãe do Vicente e estou desempregada há 4 anos para cuidar dele. Essa doença traz muitas comorbidades como a cardiopatia, sequelas motoras, neurológicas e ele está sem o canabidiol há meses e não temos condições de comprar. Pedimos na farmácia de alto custo, mas eles negaram e entramos na Justiça, mas ainda não tivemos resposta”, contou.

A doença da Urina de Xarope de Bordo (DXB) é uma disfunção genética recessiva autossômica causada pela deficiência na atividade do complexo alfa-cetoácido-desidrogenase de cadeia ramificada (BCKDC).

Conforme estudos, a expectativa de vida dos pacientes com a doença vem melhorando, no entanto, depende de um diagnóstico precoce e tratamento adequado na fase inicial.

Carolina ressalta que “o tempo vai passando e nosso maior medo é ver uma criança cheia de vida ir se “apagando” aos poucos por falta da medicação”.

“Quem puder nos ajudar ou se alguém quiser apadrinhar com a compra da medicação fico imensamente grata”, finalizou.

Os interessados em ajudar Vicente podem fazer as doações por meio do Pix [email protected] ou 95543562187 (Mercado Pago).